Saba Gordon: ”Att ha en funktionsnedsättning är varken coolt eller bara annorlunda”

people-304353_1280

DEBATT. Nika är född med en skada som gör att hon inte kan gå. Hon tog aldrig sitt första steg som barn, hon deltog aldrig på idrotten i skolan, hon sprang aldrig runt och lekte med andra barn på skolgården. De enda gångerna hon smälte in någorlunda var i klassrummet, när hon faktiskt kunde göra det som krävdes av henne – sitta vid sin bänk. Då såg hon ut att vara som alla andra, åtminstone för ett otränat läraröga, och åtminstone på de lektioner då även de andra barnen satt på sina platser (vilket var rätt sällan).

Nikas uppväxt präglades av frågande blickar och pannor i djupa veck, både från vuxna och från barn. Relationen till omvärlden präglades av förebrående ögon som bara inte förstod vad det var för fel på henne.  På högstadiet var det värst. Mobbning är jobbigt för alla, men när till och med de minsta barnen på skolan går till attack blir det extra förnedrande. Nika minns hur barnen i förskoleklassen samlades runt henne, pekade på henne, tittade på varandra och sedan viskade, högt nog för att Nika skulle höra varenda ord, hur konstig hon var som bara satt där.

Det var inte lättare i hemmets trygga vrå. På morgnarna skrek hennes mamma från köket: ”Kommer du nån gång? Vi väntar på dig! Ska jag behöva släpa upp dig till frukosten varenda morgon? Din lillebror har inga problem att stiga upp på morgnarna, men det du håller på med är riktigt otäckt. Vad gör jag för fel egentligen? Är du sur på mig? Försöker du straffa mig? Är det uppmärksamhet du är ute efter? Då får du söka efter den nån annanstans! Jag har fått nog av att slava för dig!”

Sommarloven var inte heller roliga. Det var värst på semestern, när familjen skulle bada. Nikas lillebror hoppade glatt ut ur bilen, redan ombytt i badkläder, och medan han ivrigt plaskade ner i vattnet satt Nika kvar i bilen med sin pappa hukande vid bildörren: ”Herregud Nika! Ska du förstöra den här dagen för oss också? Om du nu hatar att bada så mycket hade vi kunnat lämna kvar dig i stugan. Jag har kört i en timme! Du kan ju åtminstone hjälpa till att bära ner picknicken!”

Alla tyckte att Nika var konstig och ingen fattade varför hon inte gick på benen som alla andra. Det blev regelbundna föräldrasamtal på skolan och BUP kopplades in. Rektorn föreslog till slut att det kanske vore bra att byta skola. Men inte ens det hjälpte.

Hela uppväxten fick Nika höra att alla gjorde allt för att hon skulle känna sig inkluderad. Men genom åren märkte hon hur de tröttnade, bit för bit. Till slut brydde de sig inte längre. Lärarna gav upp, föräldrarna ryckte på axlarna, de jämnåriga pratade inte ens med henne längre. Och alla sade de samma sak: ”Det här är inte bara vårt fel. Nika måste ju också försöka anpassa sig. Man måste ju åtminstone försöka. Varför ska andra regler gälla för just henne? Men det är klart, Nika är ju som hon är. Hon är ju… speciell.”

Nikas enda sätt att bemöta detta på ett värdigt sätt blev att bygga upp en identitet kring sina orörliga ben. För att inte implodera mentalt byggde hon upp en världsbild där människor som kan röra på benen är nedlåtande, fördömande varelser som inte ens är värda luften de andas. Människor med normalt fungerande ben är jättetrevliga mot varandra, men i Nikas närvaro förvandlas de till fördömande monster, eller till plågsamt medlidsamma övermänniskor, som inte ser Nika som en utsatt tjej med särskilda behov, utan som ofelbart ser ett enda stort och olösligt problem. Nika har inte problem. Hon är ett problem, både för sig själv och för alla andra. Förutom för riktigt små barn, ett fåtal snälla vuxna – och djur.

Djuren blir hennes räddning. De accepterar henne precis som hon är, och därför har Nika i vuxen ålder oerhört mycket lättare att knyta an till djur än till människor. Hon gör djuren till en del av sitt liv, och hon gör sig själv till en av dem. Djuren blir till en ö av trygghet och gemenskap på hopplösheten ocean, vars stormande vågor ständigt sköljer upp gulgrått skum av bitterhet, ensamhet och hopplöshet på trygghetens strandremsa. Men tillsammans med djuren drömmer hon sig bort till andra världar på andra planeter i andra galaxer. Världar där tyngdkraften inte existerar och alla, oavsett sina olika medfödda förutsättningar, svävar runt fria och lyckliga i total tyngdlöshet…

Om du läst ända hit inser du förhoppningsvis exakt hur absurt det vore att kräva av en funktionsförhindrad människa att kunna röra sig precis lika enkelt och självklart som alla andra. Men exakt så har det varit, och är fortfarande, för barn med andra sorters funktionsnedsättningar som kanske inte är fullt så lätta att definiera för normala människor som i Nikas påhittade fall.

Det finns nämligen en rad funktionsnedsättningar som är mindre uppenbara för omvärlden därför att den som bär sitt handikapp har blivit expert på att dölja det – som tics och stamning. Inte så att det inte märks, det verkar bara inte vara vad det i grund och botten är. På det sättet slipper man skammen inför det normala och välfungerande.

Sedan finns det nedsättningar som knappt syns alls, utan som snarare inpräntar sig i omgivande människors bakhuvuden som ”avvikande”. En sådan nedsättning är det vi idag kallar autism. Autism är i dagsläget en brokig samling symptom på alla möjliga avvikelser. I framtiden kommer det förmodligen benämnas på andra sätt, och faktum är att före autismens genombrott som psykiatrisk diagnos klassades människor med ungefär samma symptom (såväl barn som vuxna) som enstöringar (engelska: loners). Extra värt att notera är att diagnosen barnschizofreni ofta ställdes på barn med i stort sett samma symptom som de som idag krävs för en autismdiagnos. Och ännu idag är autistiska drag ett grundkriterium för diagnosen schizofreni (schizofreni är för övrigt ännu en brokig, missförstådd diagnos som kanske gjort mer skada än nytta för sina patienter).

Från barnschizofreni till autism, med andra ord. Efter en övergångsfas på några decennier är det idag begreppet autism som kommit att fånga upp alla dessa små olyckskorpar, allt oftare i mycket tidig ålder, och det finns numera inflytelserika grupper i samhället (läs: medelklassföräldrar) som förespråkar en förändrad och mer inkluderande attityd gentemot barn med autism. Tyvärr vill dessa rättfärdighetens medelklasskrigare gå den enkla vägen. De tror att vägen till en allmän attitydförändring består i att inte nämna saker vid deras rätta namn. Därför ska vi börja säga funktionsvariation istället för funktionsnedsättning, och vi ska säga annorlunda istället för avvikande. Och inte minst neurotypisk istället för normal. För när vi alla lärt oss att det heter funktionsvariation, annorlunda och neurotypisk, då kanske vi också börjar tycka att autister är mindre avvikande än vad de faktiskt är. Vi kanske till och med börjar tycka att autism är coolt. Tänk om också vi hade fått födas med autism? Fan vad coolt att vara autist och se världen ur ett så annorlunda perspektiv! Vi andra är ju bara en anonym, neurotypisk massa!

Jag är ledsen, men det funkar inte så. Att ha autism innebär att leva med ett livslångt handikapp som orsakar ett livslångt lidande som få normala människor ens kan föreställa sig. Att leva med autism innebär att behöva kämpa varje dag för att klara av de vardagliga bestyr som de flesta andra upplever som så fjäderlätta att genomföra.

Det gäller för alla verkligt avvikande människor att stå upp för sig själva och varandra, och med raka ryggar och stoltheten i rösten säga: Ja, jag är avvikande och stolt över det!

Allt detta har jag utvecklat och beskrivit ingående i mitt nyligen publicerade utomjordiska manifest. Där kan du läsa mer om den historiska bakgrunden och mina olika förslag till vägen framåt för oss avvikande som inte kan, och kanske inte ens längre vill, anpassa oss till de människor som påstår sig vilja anpassa sig till oss. För anpassning innebär konformism, och konformism leder till förnekandet och utrotandet av gruppens och individens unika särart. 

Och det är därför jag ser rött varenda gång jag hör någon använda sig av uttryck som ”annorlunda” och ”funktionsvariation”. Detta är inget annat än medelklassens sätt att trivialisera det livslånga lidande som människor med autism och andra svåra funktionsnedsättningar och avvikelser kämpar med. Jag bär själv på en livslång, ”osynlig” funktionsnedsättning och jag vet hur obeskrivligt plågsamt det är att avvika och vad det gör med ens relation till omvärlden – inte minst hur förödmjukande och avhumaniserande det är att gång på gång på bli missförstådd och feltolkad utan att kunna göra något åt det, hur mycket man än vill. Och hur förnedrande omvärldens ömkande, medlidsamma blickar är – långt mer förnedrande än den värsta illvilja.

Så nej, det är varken coolt eller annorlunda att vara funktionsnedsatt. Det är ett helvete.

Saba Gordon, författare till bl.a. Utomjordiska manifestet och Flickan som rann ut i sanden

[De åsikter som framförs i denna artikel är artikelförfattarens egna, och överensstämmer inte nödvändigtvis med redaktionens.]

Relaterad läsning